No queremos compasión, queremos inclusión 2

“No queremos compasión, queremos inclusión”. Esta fue una consigna que propuse para una protesta que haríamos personas con discapacidad en el estado de Jalisco, pero que finalmente no llevamos a cabo; ahora a la luz del discurso y de las decisiones de nuestros nuevos gobernantes, tanto a nivel estatal como a nivel federal, la consigna es más relevante y urgente. 

Con preocupación escuché que en sus dos discursos por motivo de su toma de protesta el presidente López Obrador las únicas veces que hizo referencia a las personas con discapacidad, lo hizo utilizando términos internacionalmente ya rechazados, y exclusivamente para anunciar un apoyo económico a un millón de personas con discapacidad que viven en pobreza; como si la discapacidad fuera una cuestión que se solucionara con 2,700 pesos mensuales, lo que el Presidente al parecer  ignora por completo es que las personas con discapacidad tenemos que enfrentar cotidianamente barreras físicas y socioculturales, que en muchas ocaciones dificultan el pleno goce y ejercicio de nuestros derechos fundamentales, así como nuestra plena participación en la sociedad.

Al iniciar el proceso electoral en el estado de Jalisco, donde radico, decidí involucrarme activamente en un grupo simpatizante del Partido Movimiento Ciudadano, nuestro objetivo principal era lograr incidir en las políticas públicas hacia la discapacidad a través de impulsar la postulación de compañeros con discapacidad a puestos públicos. Con el tiempo empezaron las frustraciones y desilusiones; el entonces candidato a gobernador Enrique Alfaro designó  a una persona con escaso conocimiento de la temática de la discapacidad como responsable de atender a todos los grupos vulnerables.

Hace algunos momentos me enteré con profunda indignación que el Congreso de Jalisco aprobó la desaparición del Consejo Estatal para la Atención e Inclusión de las Personas con Discapacidad, un órgano que se encargaba legalmente de resolver algunas de nuestras problemáticas, sus responsabilidades esenciales pasarán directamente a una super Secretaría encargada de cubrir las demandas de todas las minorías y grupos vulnerables, desde las personas de la diversidad sexual hasta los adultos mayores pasando por los integrantes de pueblos y comunidades indígenas. 

Pienso que en la mayoría de los países occidentales estamos pasando por momentos de intentos de regresión a una sociedad monolítica, donde los grupos minoritarios corremos el riesgo de volver a ser invisibles.

Me resisto a dejar de luchar para que las personas con discapacidad seamos vistas y tratadas como ciudadanos cuyos derechos fundamentales sean verdaderamente respetados.

Me niego a aceptar que las personas con discapacidad seamos segregadas por el gobierno a escuelas de educación especial, como lo sugirió hoy el gobernador de Jalisco Enrique Alfaro al anunciar que apoyará a la educación especial, al parecer ignora que la Suprema Corte de Justicia de la Nación ya declaró inconstitucional esa modalidad educativa, la cuál debe sustituirse por el modelo de educación inclusiva.  

Finalmente, me niego a seguir permitiendo que las personas con discapacidad continuemos siendo tratadas de manera condescendiente por la sociedad y por el gobierno. 

Enfermedad y Discapacidad, confusión de conceptos

Hace algunos días recibí un mensaje de Ivan, un niño pequeño; me preguntó ¿de que estaba enfermo? Esta situación es un claro ejemplo de una barrera social que las personas con discapacidad enfrentamos cotidianamente; en nuestras sociedades, enfermedad y discapacidad todavía son consideradas como sinónimos, por lo tanto desde pequeño nos inculcan la anterior confusión de ambos conceptos.  En el 2014 di una charla a estudiantes de Ingeniería Biomédica de la Universidad de Guadalajara, en la que explicaba que para mí la diferencia entre enfermedad y discapacidad es que la primera es una situación de salud que generalmente se puede curar o controlar, en cambio la discapacidad es una condición que no desaparece,  se puede y se debe asumir como una característica propia de algunas personas. 

¿Cómo explicarle lo anterior a un niño que ya tiene interiorizada la confusión entre enfermedad y discapacidad? Si los expertos en educación contestan está pregunta y la respuesta se aplica en las escuelas de nivel básico, daríamos un gran paso para lograr la plena inclusión social de las personas con discapacidad. 

Barreras Físicas

En la anterior entrada no mencioné las barreras físicas que las personas con discapacidad sorteamos al salir de nuestros domicilios: transporte público sin adecuaciones, banquetas en mal estado, rampas obstruidas o mal diseñadas, Etc.  Evité señalar estas barreras, principalmente porque en mi opinión son las consecuencias tangibles de los prejuicios, estigmas, estereotipos e ignorancia hacia la discapacidad prevalecientes en nuestras sociedades latinoamericanas. 

Es cierto que las barreras físicas en los hechos nos pueden impedir ejercer nuestros derechos y libertades fundamentales; también es cierto que en casi todas las situaciones estas barreras son atravesadas con la ayuda de terceras personas. En cambio las barreras socio-culturales solamente se pueden acabar a través de campañas de sensibilización, esencialmente promovidas por el gobierno.

Una sana cultura de la discapacidad libre de prejuicios y estigmas provocaría que la ciudadanía en general pudiera contribuir a la eliminación progresiva de las barreras físicas existentes en nuestros entornos.

Lucho para que en México y en los demás países Latinoamericanos llegue el día en el que las personas con y sin discapacidad podamos disfrutar de los mismos derechos en igualdad de condiciones; en el que mis amigos dejen de ser felicitados por el simple hecho de salir a divertirse conmigo; en el que el espacio público este en condiciones de ser utilizado por individuos que no se transportan de manera convencional.

    

Carta Abierta a Lopez Obrador

 Lic. Lopez Obrador:

Ignoro si leerá esta carta abierta, pero como persona con discapacidad siento la necesidad de escribirle las siguientes líneas para expresarle mi preocupación sobre su postura hacia la discapacidad en su carácter de virtual presidente electo de México.

Primero debo decir que me inquieta que en sus discursos públicos frecuentemente utilice el término “discapacitados”. Como hábil conocedor del lenguaje, sabe el poder que tienen las palabras; al emplear este termino que ya fue rechazado por organismos nacionales e internacionales, por considerarlos discriminatorio; nos quita el carácter de personas, definiéndonos solamente por una de nuestras características. Si emplea el término de “personas con discapacidad”, reconocerá que primero y ante todo somos personas sujetas a los mismos derechos y obligaciones que el resto de la población mexicana.

También me preocupa que su principal propuesta para atender a las personas con discapacidad se enfoque exclusivamente en otorgar apoyos económicos a la población con discapacidad de bajos ingresos. Como lo establece el paradigma vigente para entender a la discapacidad los estereotipos, estigmas y prejuicios son las principales barreras que enfrentamos cotidianamente las personas con discapacidad, estas barreras sociales son las causantes de la exclusión en la que vive la mayoría de la población que tiene discapacidad. Por lo anterior pienso que su propuesta de otorgar transferencias económicas directas a las personas con discapacidad en pobreza debe ser complementada con otras políticas públicas para ir desarticulando progresivamente los obstáculos socioculturales prevalecientes en nuestras comunidades. 

Para finalizar esta carta le solicito que escuche a las organizaciones de la sociedad civil que atienden nuestras necesidades, particularmente aquellas conformadas y dirigidas por personas con discapacidad, además le pido que al tomar decisiones que nos afecten solicite la opinión de personas que tengan discapacidad.

De antemano agradezco su atención 

Atentamente

Lic. Matías Santiago Alaniz 

Críticos ahora criticables

A las 20:07 del domingo pasado, los mexicanos presenciamos como minutos después del cierre de las casillas, la rutina de los principales actores políticos a la que estábamos acostumbrados,  cambio totalmente cuando los tres candidatos presidenciales derrotados empezaron a salir ante los medios de comunicación para aceptar la victoria de su adversario. Por su parte el vencedor esperó a que el Instituto Nacional Electoral diera a conocer el resultado de su conteo rápido. 

En México era casi una tradición que la noche de la jornada electoral dos o más candidatos se declararan como ganadores, que al no obtener la mayoría de los votos desconocieran los resultados oficiales acusándolos de fraudulentos y que acudieran a las autoridades correspondientes para presentar sus inconformidades; generalmente al final el Tribunal Electoral validaba el resultado.

En esta ocasión el único factor que es diferente fue que el candidato vencedor es aquel identificado como de izquierda y que en las dos anteriores elecciones, de acuerdo con las autoridades electorales no ganó; alimentando una corriente de opinión que desconfiaba de los órganos electorales. 

La mayoría de las personas integrantes de esta corriente de opinión apoyan al virtual presidente electo, lo que hace improbable que mantengan su nivel de crítica hacia el nuevo gobierno.

Como sucede en los países democráticos, es necesario que las fuerzas políticas y sociales que no están de acuerdo con  las acciones gubernamentales puedan hacer escuchar su voz ejerciendo su derecho a disentir y a la libertad de expresión, de esta manera los críticos de ayer se convierten en los criticables de hoy.  

Porque apoyar a Movimiento Ciudadano

A diferencia de los anteriores procesos electorales, donde le brindé mi voto a la figura de un candidato; en esta ocasión quiero aprovechar estos últimos momentos de las campañas políticas en México, para explicar porque apoyo al partido Movimiento Ciudadano  

Tardé en encontrar una fuerza política que abiertamente proclamara la ideología con la que concuerdo actualmente; cuando lo hice descubrí que tenía una estructura interna que favorece la representación política de las minorías que coexistimos en México. Por ejemplo este instituto político  cuenta con una Secretaría de personas con discapacidad a nivel nacional y a nivel local; en octubre del año pasado empecé a involucrarme en este último órgano del partido Movimiento Ciudadano, buscando que las personas con discapacidad en el Estado donde radico (Jalisco) podriamos participar más activamente en la política. 

Desde que acabé la licenciatura decidí que apoyaría a un partido político que defendiera los principios de la social democracia, entendida como una corriente política que está a favor de la libertad económica, pero que reconoce la necesidad de que el Estado intervenga para proteger a los grupos vulnerables. A esta corriente se le puede clasificar como de izquierda moderada. El partido al que brindaré mi voto, a demás de abanderar la social democracia, impulsa activamente la inclusión de colectivos que tradicionalmente somos marginados de la vida pública.

Es verdad que falta mucho para que en México los grupos vulnerables, particularmente las personas con discapacidad seamos verdaderamente incluidas en la sociedad, pero el partido Movimiento Ciudadano ya se encuentra realizando el esfuerzo por lograr que en México todas las personas sin importar la minoría a la que pertenezcamos podamos ejercer nuestros derechos y libertades fundamentales.  

Etiquetas indeseables

Por lo general el cerebro humano completa la información que le falta, recurriendo a experiencias pasadas o deducciones lógicas. Lo anterior es un inconveniente para las personas con discapacidad que necesitamos asistencia para realizar las tareas cotidianas, porque como sostiene Adolf Ratzka, uno de los fundadores del movimiento vida independiente en Suecia, cuando las personas ven el nivel de asistencia que necesitamos, generalmente nos asocian con niños pequeños, lo que provoca que les sea complicado asumir que no somos niños sometidos a la voluntad de nuestros padres o tutores. Y que con las herramientas adecuadas podemos aportar a nuestra sociedad.

Recuerdo que cuando era pequeño me enojaba cuando escuchaba los rumores de que en realidad la asistente personal de Gaby Brimmer era la que escribía los poemas. Seguramente la poeta y escritora mexicana con discapacidad motora también oía frecuentemente esos rumores, tal vez a ella no le afectaban porque era una luchadora que peleó para tener una vida plena; también es posible que utilizará el coraje provocado por aquellos prejuicios hirientes para escribir su poesía. 

Por la manera en que funciona nuestro cerebro y por las creencias que la sociedad nos inculca es complicado ignorar nuestros prejuicios hacia las demás personas, pero si nos permitimos indagar y ver más allá de las etiquetas podemos conocer realmente al ser humano que se encuentra envuelto por el rótulo socialmente impuesto.  

Décimo aniversario

El pasado 3 de mayo, en México se cumplieron diez años de la puesta en vigor de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Este tratado internacional ratificado por la mayoría de los países miembros de las Naciones Unidas, representa esencialmente un cambio a la forma de concebir a la discapacidad y a las personas que la tenemos.

Durante casi todo el siglo veinte, debido al llamado modelo rehabilitador, la discapacidad era tratada como una problemática de origen médico e individual, por ello bajo este antiguo modelo se creía que las personas con discapacidad deberíamos ser rehabilitadas para que nos pudiéramos integrar a la sociedad. Gracias principalmente al movimiento de vida independiente iniciado por un grupo de estudiantes con discapacidad de la Universidad de Berkeley, la concepción de la discapacidad se fue modificando hasta llegar hacer considerada como una problemática de las sociedades que imponen barreras a sus integrantes, cuyos cuerpos o mentes funcionan de una manera distinta a la convencional.

Si bien es cierto que el modelo establecido por la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad ya funciona como base para poder exigir el respeto a nuestras prerrogativas y libertades fundamentales, también es cierto que hace falta realizar campañas masivas para difundir el actual concepto de la discapacidad, con el objeto de erradicar los prejuicios, estigmas y estereotipos que aún se encuentran arraigados en la mayoría de la población y que nos dificultan a las personas con discapacidad tener una vida plena con igualdad de oportunidades.    

El último minuto tiene 60 segundos

Como politólogo no puedo dejar de compartir mi opinión sobre el ambiente electoral que estamos experimentando en México, en particular comentaré la estrategia que ha instrumentado el candidato presidencial de la coalición denominada Juntos Haremos Historia, encabezada por el partido Movimiento Regeneración Nacional (MORENA). Dicha estrategia se basa en el gran reconocimiento que tiene el candidato entre el electorado mexicano, y ha logrado en estos días establecer la percepción de que su triunfo ya es prácticamente inevitable. 

El apodo de “ya sabes quien” adoptado por el candidato, aparte de ser una forma de sortear una restricción legal, también es muestra de que gran parte de la ciudadanía ya no necesitaba que en la publicidad electoral se recordara el nombre del político tabasqueño, esto se debe entre otras cosas a que lleva por lo menos dieciocho años en los reflectores de la vida nacional, primero como alcalde de la capital mexicana y posteriormente como candidato presidencial.

A diferencia de las ocasiones anteriores “ya sabes quien” ha aceptado incluir en su equipo de colaboradores a personajes con una variedad de orígenes políticos, ideologías, creencias religiosas y de reputaciones, los cuales olvidando sus diferencias pasadas le ofrecen su apoyo. Esta situación en un principio fue vista por algunos analistas como una medida un tanto desesperada de parte del tres veces candidato para obtener votos sacrificando la pureza de su movimiento político. Sin embargo, a medida de que las filas de los nuevos aliados se fueron engrosando la percepción anterior se revirtió progresivamente hasta llegar a la conclusión de que los personajes que se adherían a la candidatura lo hacían porque veían muy probable la victoria de “ya sabes quien”.

Otro aspecto de la estrategia es que el político actúa como si ya fuera presidente electo, para ello al iniciar la competencia electoral presentó a un equipo de personas quienes eventualmente formarían parte de su gabinete, posteriormente el candidato a conseguido que la clase empresarial mexicana se sienta en la necesidad de dialogar con él, para intentar proteger lo más posible sus intereses.

Gracias a estas y otras tácticas en el imaginario colectivo mexicano se ha implantado la idea de que la victoria de “ya sabes quien” es casi una cuestión burocrática, pero como dicen los clásicos hasta el último minuto tiene 60 segundos.   

Lucha de largo aliento

Las veces que he visitado una ciudad en Estados Unidos me sorprendo de la accesibilidad universal, prevaleciente en la mayoría de las calles y en el transporte público; es posible y común ver a usuarios de sillas de ruedas motorizadas utilizando el metro sin ningún problema. Al principio pensé que esta situación era fruto del nivel de respeto a las leyes existente en aquel país, pero hace poco descubrí que las personas con discapacidad al igual que otros grupos minoritarios lucharon y lo siguen haciendo para hacer respetar sus derechos y libertades fundamentales en la Unión Americana. 

Ahora se que para desaparecer el transporte público sin las adaptaciones necesarias para usuarios de sillas de ruedas, en los Estados Unidos se necesitó que en 1962 Ed Roberts, un estudiante de ciencias políticas, después de lograr que lo aceptaran en la Universidad de California en Berkeley, empezara organizar junto a otros compañeros con discapacidad el Movimiento de Vida Independiente. El cual utilizando las mismas tácticas de otros movimientos sociales de su época, entre ellas destacaban:  movilizaciones masivas, negociaciones con los órganos gubernamentales y demandas judiciales estratégicas, primero logró que de manera progresiva los distintos niveles de gobierno fueran adecuando las leyes y prácticas administrativas con el objeto de respetar, proteger y promover los derechos fundamentales de la población con discapacidad. Posteriormente el Movimiento de Vida Independiente debido en gran parte al éxito que tuvo se convirtió en referente internacional y en una filosofía para luchar por el respeto de los derechos de las personas con discapacidad, además  sus principios rectores se volvieron la base del actual modelo social, según el cual la discapacidad se debe considerar como un problema principalmente de las sociedades. 

Pienso que Roberts y sus compañeros han de haber experimentado un sentimiento de desesperanza semejante al mío cuando constato que en la sociedad mexicana persisten múltiples barreras físicas y culturales que nos impiden a las personas con discapacidad ejercer y gozar de nuestros derechos. Sin embargo, luchando espero que dentro de cincuenta años las barreras desaparezcan de tal manera que sea común que en mi país al igual que en el resto de América Latina las personas con y sin discapacidad convivan en igualdad de condiciones. 

Problema de representación

Hoy en la mañana me enteré que por ley los pueblos y comunidades indígenas en México tienen derecho a tener representación en la Cámara de Diputados, teóricamente este derecho se traduce en la elección de un grupo de legisladores y legisladoras de origen indígena por sus pueblos y comunidades. Este hecho  afianzó mi convicción de que las personas con discapacidad deberíamos tener representación en el poder legislativo; al igual que las personas de origen indígena nosotros como parte de un colectivo minoritario de la población tenemos demandas, necesidades y derechos que deberían poder ser promovidos y defendidos en el Congreso de la Unión por legisladores y legisladoras con discapacidad.

Imagino que para algunos esta propuesta le puede parecer exagerada; les sería posible argumentar que los legisladores sin discapacidad como representantes populares tienen la obligación de escuchar y atender las demandas de sus representados con y sin discapacidad. Respondo a este argumento afirmando que alguien que no vive con discapacidad en México no experimenta en carne propia las barreras visibles e invisibles que cotidianamente enfrentamos las personas con discapacidad; desde la falta de servicios accesibles hasta las actitudes francamente discriminatorias que para nosotros lamentablemente siguen siendo tan frecuentes que la mayoría las tenemos que considerar como parte de nuestra realidad.

Al igual que los legisladores de origen indígena saben lo que es luchar para proteger sus creencias, costumbres y su visión del mundo. Los legisladores y legisladoras con discapacidad sabrían que tienen que luchar para que las barreras físicas y culturales que nos dificultan el ejercicio de nuestros derechos disminuyan para eventualmente desaparecer. 

Espero y lucho para que llegue el día que en nuestras sociedades deje de ser bien visto que personas sin discapacidad hablan a nuestro nombre, tal  como ya no es bien visto que alguien que no es de origen indígena se diga su representante ante la sociedad y las instituciones gubernamentales. 

  

Nada de nosotros sin nosotros

El jueves pasado me despertó la voz del precandidato a la presidencia de México, del partido Movimiento Regeneración Nacional (MORENA), empleando su tono de voz característico afirmó algo así como:

A los “discapacitados” les voy a dar una pensión igual a las de los adultos mayores … Porque a las personas con capacidades diferentes ….

Quedé indignado ante el contenido del discurso y de la propuesta, porque reflejaban la concepción que aún impera en nuestras sociedades latinoamericanas sobre la discapacidad, como un rasgo definitorio y de las personas que la tenemos solamente como receptores de dádivas y no como sujetos a los que el gobierno está obligados a garantizar nuestros derechos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás.

Si bien hasta donde yo sé, el precandidato presidencial de MORENA ha sido el único que ha hecho una propuesta para atender la discapacidad, lo hizo de la manera equivocada, utilizando términos nacional e internacionalmente ya rechazados y con una propuesta asistencialistas, que no cubriría la mayoría de nuestras necesidades. 

La situación aquí expuesta una vez más hace evidente, por un lado la necesidad de difundir de forma masiva una sana cultura de la discapacidad desde la perspectiva de derechos humanos, por otro lado evidencia la razón fundamental de nuestro lema: “nada sobre nosotros sin nosotros”.

Colocarse en la discapacidad del otro

En la época donde aún estaba un poco alejado de la defensa y promoción de nuestros derechos, leí un artículo en el que se discutía que tan efectiva era la técnica de hacer que las personas experimentaran lo que era tener una discapacidad. La argumentación que criticaba esta técnica de sensibilización, básicamente sostenía que como la experiencia era temporal no era comparable a lo que experimentamos la discapacidad permanentemente; confieso que en un primer momento me sentí atraído aquella posición, pero cuando comencé a involucrarme más como activista observé la necesidad y utilidad de aquella técnica.

Si bien cubrirse los ojos y tratar de hacer cosas cotidianas por un determinado tiempo no se puede equiparar a lo que es vivir con una discapacidad visual, ayuda a despertar la empatía hacia las personas ciegas, porque la técnica fue pensada para que los sujetos puedan conocer y sentir las dificultades que enfrentan un sector de la población que utiliza sus otros sentidos para andar en el mundo.

Como ya he mencionado en este y otros espacios en mi opinión lo mejor sería que desde la niñez las personas fueran sensibilizadas en las escuelas para que vieran y trataran a la discapacidad como parte de la diversidad humana, mientras se logra aquel objetivo, la técnica de colocarse en la discapacidad del otro, aunque sea temporalmente es un recurso efectivo para concientizar a los individuos que no han tenido contacto con la temática de la discapacidad   

Realidades compartidas

Con esta entrada trataré de retomar la costumbre de publicar en este espacio cada martes un breve texto para contribuir a una sana cultura de la discapacidad, libre de prejuicios, estigmas y estereotipos

que persisten en nuestras sociedades; dificultando así la plena inclusión de las personas con discapacidad. 

Hace algún tiempo, un amigo me mando una liga a un reportaje de televisión acerca de un joven residente de la ciudad de Monterrey, Nuevo León. El mensaje con la liga venía acompañado por algo así como: “me recordó mucho a ti”. En efecto aquel muchacho y yo en ese momento teníamos múltiples semejanzas; la más evidente era nuestro tipo de discapacidad motora, además ambos controlábamos nuestras respectivas computadoras con un  pie y periódicamente publicábamos textos en internet contando como es vivir con una discapacidad motora severa.

Lamentablemente cuando descubrí su sitio de internet él ya había dejado de publicar. Esto no impidió que leyera casi todo lo que había subido. Cada lectura para mí era una experiencia difícil de describir, porque en la mayoría de las ocasiones me sentía demasiado identificado con lo que ahí narraba; incluso llegaba un momento que tenía que dejar de leer aquellos textos para evitar tener una catástrofe emocional.

Desde las complicaciones para tener una cita romántica, pasando por la necesidad de que las personas tengan la paciencia y el tiempo suficientes para poder entender lo que les decimos y así ser capaces de construir una sólida amistad; así como el misterioso hecho de que en las fiestas casi siempre una persona asume el rol de cuidador designado con la responsabilidad de asistirnos durante toda la reunión,  hasta tener que experimentar el rechazo velado o abierto de algunas personas que no están acostumbradas ni dispuestas a convivir con alguien con discapacidad. 

Los anteriores aspectos de la realidad los comparto con Adrián Ponce y probablemente con muchos otros jóvenes con discapacidad motora, lo que me motiva a seguir luchando para construir una sociedad verdaderamente incluyente.