No queremos compasión queremos inclusión

Esta semana tuve la oportunidad de participar en un evento, donde se reunieron representantes de asociaciones civiles; empresarios; gobierno y activistas con el objetivo de discutir como fortalecer las políticas públicas para la inclusión y participación de las personas con discapacidad. El programa de actividades contemplaba la intervención de políticos y funcionarios de alto nivel en mesas de dialogo, lamentablemente la mayoría de ellos no acudió “por razones de agenda”; tuvieron la amabilidad de enviar a sus emisarios. 

La situación ya descrita, junto a la ausencia de medios de comunicación masiva que le dieran cobertura al evento, provocó que una amiga y yo empezaramos a planear una acción colectiva de protesta para lograr que las personas con discapacidad fuéramos contempladas como una prioridad en la agenda pública y no como otro grupo vulnerable más; la acción ideada consistía en una marcha que partiera de distintos puntos de la ciudad en una fecha cercana al día de brujas para aprovechar y confrontar el estigma que las personas con discapacidad tenemos como “anormales y monstruos”. Según nuestra lógica la marcha lograría que las personas con discapacidad nos apropiaramos del espacio público para llamar la atención en redes sociales, medios de comunicación y finalmente de nuestras autoridades gubernamentales. 

Cuando se planteo nuestro proyecto a otras amistades, una de ellas se opuso argumentando esencialmente que la marcha lo único que lograría sería que la sociedad nos viera de nuevo con lastima y compasión  en el mejor de los casos; en el peor reforzaría el estigma y los prejuicios que tratamos de erradicar. 

Finalmente decidimos no realizar la marcha, en lugar de ello buscaremos publicar en el día internacional de las personas con discapacidad un video o algo parecido, donde personas de distintos países latinoamericanos digamos: “qué es vivir con discapacidad en nuestras naciones”. En lo personal sigo pensando que una acción de protesta en un espacio público conseguiría llamar la atención de la sociedad con lemas como “No queremos compasión queremos inclusión”, “no somos invisibles somos invencibles”. 

Una escuela de enfermería

Hace algunos años, me entretenía imaginando y redactando historias ficticias, en aquella época inventé un personaje llamado Carmelo, un hombre que desde niño trabaja como asistente de un empresario co discapacidad motora, Carmelo y su jefe se conocen tan bien que se pueden comunicar a través de miradas.

Mateo abrió una escuela de enfermería donde brindan al alumnado herramientas teóricas, metodológicas y prácticas  para atender adecuadamente las necesidades de las personas con discapacidad motora. De esta manera Carmelo ya no tienen que buscar personal de enfermería con el perfil y la preparación suficiente para satisfacer correctamente las necesidades básicas de su “jefecito”.

El alumnado que egresa de la escuela de enfermería ve a la discapacidad como una condición que no define la personalidad ni lo que pueden lograr los sujetos que la experimentan pues casi siempre existe distintas maneras de alcanzar un mismo objetivo. Debido a lo anterior Mateo ya no tiene que esperar a que sus asistentes puedan asimilar que su nuevo paciente estudio una licenciatura, siendo que el único movimiento que puede controlar es el de su pie derecho.

Tres impulsores de vidas

Pablo González Casanova, Steve Jobs, David Niemeijer, son tres personajes visionarios que con sus ideas, trabajo y dedicación han impactado positivamente miles o millones de vidas. 

Don Pablo González Casanova hace 45 años, siendo rector de la UNAM creó el Sistema de Universidad Abierta, que por el avance de las tecnologías de la información y comunicación actualmente ofrece educación a distancia a través de internet, el SUAyED, como se denomina ahora, brinda a personas —que por diferentes motivos, no pueden acudir diariamente y de manera presencial a las aulas de la Máxima Casa de Estudios de México— la posibilidad de cursar estudios universitarios. 

Por su parte Steve Jobs  invento en la década de los ochenta del siglo pasado una computadora y posteriormente una compañía cuyo distintivo es una figura de una manzana mordida; en la actualidad los productos de apple también se caracterizan por las robustas opciones de accesibilidad universal que permiten a personas con casi cualquier tipo de discapacidad emplearlos autónomamente. 

Por su lado David Niemeijer decidió en 1996 idear un software para permitirle a su amigo, que había adquirido una discapacidad motora severa, escribir por si solo en una computadora marcada con la manzana mordida; cuatro años después David, su amigo y un grupo de personas fundaron una compañía dedicada a diseñar y vender tecnología de apoyo, esta compañía produjo una solución para permitir a las personas con discapacidad motora elevada controlar de manera autónoma una Mac. 

Gracias a estos tres creadores y a las personas que han creído en sus proyectos, un mexicano con discapacidad motora y visual ahora puede estar escribiendo este texto, tiene una licenciatura, un trabajo y está en camino de convertirse en un activista por los derechos de las personas con discapacidad. 

Limón con carne

La semana pasada atravesé todas las etapas del duelo, porque creí perdido algo que anhelaba. El día que pasaba por la ira Pati —así le digo a mi mamá— me dio de comer un guiso al que le denominé: limón con carne, en vez de carne con limón, minutos después de ingerirlo empecé a sentir un dolor tan intenso en el estómago que comencé a prepararme psicológicamente para acudir a un centro hospitalario, donde probablemente sería internado por un cuadro de gastritis aguda. Sin embargo, seguí mi protocolo; le pedí a mi asistente una tableta de raditidina, la cual no me hizo efecto, cuando le hice saber a Pati que quería ir al hospital respondió: "NO, NO te voy a llevar porque va a llover y ya vez como se inunda Guadalajara, aguántate, yo se como duele, mira hasta tienes los labios blancos, mejor vamos a ver una película en netflix hasta que se te pase”, tuve que solicitar la intervención del espíritu de mi abuelo, el cual iluminó a su hija haciéndola recordar que en el botiquín había omeprazol. La cápsula me fue proporcionada con su debida dosis de misticismo materno: “cada granito que hay aquí es milagroso, en el momento que se libere uno vas a sentir un gran alivio”, efectivamente, pocos minutos después ya estaba curado y listo para trabajar.

Por razones técnicas publicaré esta entrada tanto en mi perfil público de Facebook (Matias Santiago Alaniz, https://es-la.facebook.com/AlzMatias/) como en este espacio.