Seguiremos Luchando

Hace algunos días escuché a una escritora de libros infantiles, decir Que es difícil encontrar dibujos de niños con discapacidad sonriendo; según ella lo anterior se debe a que en el imaginario colectivo las personas que tenemos discapacidad generalmente aparecemos recibiendo algún tipo de rehabilitación, no en escenas de la vida cotidiana, como conviviendo con nuestras familias, transitando por las calles, estudiando o trabajando.

Concuerdo con esta apreciación, a pesar de que llevamos años, incluso décadas luchando por difundir la importancia de nuestra plena inclusión en todos los ámbitos de la vida social, todavía no hemos logrado que la mayoría de la población nos vea como iguales, con los mismos  anhelos, preocupaciones y derechos. Aún en círculos académicos se escuchan a expertos  diciendo en un tono ligeramente despectivo, “esas personas necesitan …” como si ellos estuvieran exentos de la posibilidad de adquirir una discapacidad.

El actual gobierno mexicano actúa bajo la creencia equivocada de que cualquier problemática social se puede resolver con transferencias directas de una cantidad escasa de dinero a las personas afectadas. Por ejemplo, para tratar de garantizar nuestra plena inclusión en la sociedad, la principal acción gubernamental es proporcionar 1150 pesos mensuales (59 dólares) a las personas con discapacidad que lo solicitan; como si aquel dinero pudiera deshacer las múltiples barreras físicas y socioculturales hacia la discapacidad que continúan fuertemente arraigadas. 

Por fortuna hay personas dispuestas a proporcionarnos herramientas y oportunidades para que podamos aprovechar nuestras capacidades; si no fuera así, sería imposible que alguien con discapacidad que requiere un alto nivel de asistencia pudiera festejar que mañana primero de abril formalmente cumple 4 años trabajando para la máxima casa de estudios de México, la UNAM.                

Carta para un futuro cercano 2

Debido a que hoy se conmemora el día internacional de la Parálisis Cerebral; siento la necesidad de continuar la carta que te empece a escribir.

Anhelo que tengas los recursos necesarios para desarrollar tu potencial, y que la época donde la mayoría de las personas con nuestra condición no podían ejercer al máximo sus capacidades se haya quedado en el pasado.

Confío en que puedas acudir a escuelas regulares con las adecuaciones necesarias para que puedas convivir con personas con y sin discapacidad.

Deseo que puedas encontrar una pareja sentimental con la que compartas tu vida; seguramente esa persona verá tu discapacidad como parte de ti, pero no como lo que te define  

Poseo la esperanza, de que si así lo quieres, sigas en la lucha para que nuestros derechos sean cada vez más reconocidos, respetados y garantizados; de esta manera harás sentir que los esfuerzos de quienes te antecedimos valieron la pena, porque sirvieron para construir una sociedad inclusiva, en la cual personas con discapacidad pueden seguir peleando por sus derechos y libertades. 

Carta para un futuro cercano

A continuación, me permitiré dirigir unas palabras a una persona que en un futuro cercano enfrente discapacidad motriz causada por parálisis cerebral. 

Que tal: soy alguien cuyo cerebro funciona de una manera semejante al tuyo, por consecuencia nuestros movimientos no se parecen a los de la mayoría de la gente.

Te escribo estas líneas con la esperanza de que puedas experimentar tu condición de vida sin la necesidad de que enfrentes las ideas equivocadas que en el pasado rodeaban a la discapacidad en general, y a la parálisis cerebral en particular.

Tengo la ilusión de que tu puedas salir a la calle sin que otras personas se te queden mirando con morbo o con lástima, y que cuando te diriges a ellas tengan la disposición para entenderte, sabiendo que nuestra forma de expresarnos es un poco distinta.

Ojalá nunca experimentes la exclusión, incluso de parte de personas que considerabas cercanas.

Poseo la confianza de que las personas encargadas de proteger nuestros derechos compartan la discapacidad como condición de vida, para que no se cansen de luchar por nosotros.

El optimismo me lleva a pensar que tú ya no conocerás a gente que se atreva hablar por nosotros y que obtenga dinero por ello.

En el momento en el que me encuentro redactando esta pequeña carta, hay personas que luchamos día a día para que tu puedas gozar de una vida plena, con los mismos derechos y oportunidades que quienes tienen cerebros que funcionan de manera convencional 

Me resisto . . .

Escribo estas líneas en un momento donde el gobierno federal mexicano amenaza con desaparecer al Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS), el único órgano del estado encargado por ley de proteger y promover nuestros derechos fundamentales. Como persona con discapacidad suscribo muchas de las críticas que se le han hecho al Consejo, entre ellas destaco, un aparente desfase entre nuestras necesidades y las acciones emprendidas por este órgano. Sin embargo, su extinción significaría un gran retroceso en la construcción de una cultura y un país incluyente, donde se respeten y valoren nuestras diferencias; donde podamos desarrollar al máximo nuestro potencial y donde nuestras relaciones interpersonales puedan establecerse en un entorno libre de prejuicios hacia nuestra condición de vida. 

Me resisto a aceptar que la política pública emblemática del actual gobierno mexicano para atender la temática de la discapacidad refuerce el asistencialismo, en lugar de favorecer nuestra plena inclusión.

Me resisto a admitir que la política mexicana regrese a la época del clientelismo, en la cual el gobierno otorga recursos económicos a ciertos sectores sociales, exigiendo o esperando a cambio el apoyo en las urnas.

Me resisto a asumir que la discapacidad siga siendo vista y tratada como algo que se sufre impidiéndonos naturalmente nuestro desarrollo integral. 

Espero que la sociedad civil organizada sea capaz de detener la intención de desaparecer al CONADIS, y con ello volver a hacer invisible la temática de la discapacidad, y de nuestra plena inclusión social.     

No queremos compasión, queremos inclusión 2

“No queremos compasión, queremos inclusión”. Esta fue una consigna que propuse para una protesta que haríamos personas con discapacidad en el estado de Jalisco, pero que finalmente no llevamos a cabo; ahora a la luz del discurso y de las decisiones de nuestros nuevos gobernantes, tanto a nivel estatal como a nivel federal, la consigna es más relevante y urgente. 

Con preocupación escuché que en sus dos discursos por motivo de su toma de protesta el presidente López Obrador las únicas veces que hizo referencia a las personas con discapacidad, lo hizo utilizando términos internacionalmente ya rechazados, y exclusivamente para anunciar un apoyo económico a un millón de personas con discapacidad que viven en pobreza; como si la discapacidad fuera una cuestión que se solucionara con 2,700 pesos mensuales, lo que el Presidente al parecer  ignora por completo es que las personas con discapacidad tenemos que enfrentar cotidianamente barreras físicas y socioculturales, que en muchas ocaciones dificultan el pleno goce y ejercicio de nuestros derechos fundamentales, así como nuestra plena participación en la sociedad.

Al iniciar el proceso electoral en el estado de Jalisco, donde radico, decidí involucrarme activamente en un grupo simpatizante del Partido Movimiento Ciudadano, nuestro objetivo principal era lograr incidir en las políticas públicas hacia la discapacidad a través de impulsar la postulación de compañeros con discapacidad a puestos públicos. Con el tiempo empezaron las frustraciones y desilusiones; el entonces candidato a gobernador Enrique Alfaro designó  a una persona con escaso conocimiento de la temática de la discapacidad como responsable de atender a todos los grupos vulnerables.

Hace algunos momentos me enteré con profunda indignación que el Congreso de Jalisco aprobó la desaparición del Consejo Estatal para la Atención e Inclusión de las Personas con Discapacidad, un órgano que se encargaba legalmente de resolver algunas de nuestras problemáticas, sus responsabilidades esenciales pasarán directamente a una super Secretaría encargada de cubrir las demandas de todas las minorías y grupos vulnerables, desde las personas de la diversidad sexual hasta los adultos mayores pasando por los integrantes de pueblos y comunidades indígenas. 

Pienso que en la mayoría de los países occidentales estamos pasando por momentos de intentos de regresión a una sociedad monolítica, donde los grupos minoritarios corremos el riesgo de volver a ser invisibles.

Me resisto a dejar de luchar para que las personas con discapacidad seamos vistas y tratadas como ciudadanos cuyos derechos fundamentales sean verdaderamente respetados.

Me niego a aceptar que las personas con discapacidad seamos segregadas por el gobierno a escuelas de educación especial, como lo sugirió hoy el gobernador de Jalisco Enrique Alfaro al anunciar que apoyará a la educación especial, al parecer ignora que la Suprema Corte de Justicia de la Nación ya declaró inconstitucional esa modalidad educativa, la cuál debe sustituirse por el modelo de educación inclusiva.  

Finalmente, me niego a seguir permitiendo que las personas con discapacidad continuemos siendo tratadas de manera condescendiente por la sociedad y por el gobierno. 

Enfermedad y Discapacidad, confusión de conceptos

Hace algunos días recibí un mensaje de Ivan, un niño pequeño; me preguntó ¿de que estaba enfermo? Esta situación es un claro ejemplo de una barrera social que las personas con discapacidad enfrentamos cotidianamente; en nuestras sociedades, enfermedad y discapacidad todavía son consideradas como sinónimos, por lo tanto desde pequeño nos inculcan la anterior confusión de ambos conceptos.  En el 2014 di una charla a estudiantes de Ingeniería Biomédica de la Universidad de Guadalajara, en la que explicaba que para mí la diferencia entre enfermedad y discapacidad es que la primera es una situación de salud que generalmente se puede curar o controlar, en cambio la discapacidad es una condición que no desaparece,  se puede y se debe asumir como una característica propia de algunas personas. 

¿Cómo explicarle lo anterior a un niño que ya tiene interiorizada la confusión entre enfermedad y discapacidad? Si los expertos en educación contestan está pregunta y la respuesta se aplica en las escuelas de nivel básico, daríamos un gran paso para lograr la plena inclusión social de las personas con discapacidad. 

Barreras Físicas

En la anterior entrada no mencioné las barreras físicas que las personas con discapacidad sorteamos al salir de nuestros domicilios: transporte público sin adecuaciones, banquetas en mal estado, rampas obstruidas o mal diseñadas, Etc.  Evité señalar estas barreras, principalmente porque en mi opinión son las consecuencias tangibles de los prejuicios, estigmas, estereotipos e ignorancia hacia la discapacidad prevalecientes en nuestras sociedades latinoamericanas. 

Es cierto que las barreras físicas en los hechos nos pueden impedir ejercer nuestros derechos y libertades fundamentales; también es cierto que en casi todas las situaciones estas barreras son atravesadas con la ayuda de terceras personas. En cambio las barreras socio-culturales solamente se pueden acabar a través de campañas de sensibilización, esencialmente promovidas por el gobierno.

Una sana cultura de la discapacidad libre de prejuicios y estigmas provocaría que la ciudadanía en general pudiera contribuir a la eliminación progresiva de las barreras físicas existentes en nuestros entornos.

Lucho para que en México y en los demás países Latinoamericanos llegue el día en el que las personas con y sin discapacidad podamos disfrutar de los mismos derechos en igualdad de condiciones; en el que mis amigos dejen de ser felicitados por el simple hecho de salir a divertirse conmigo; en el que el espacio público este en condiciones de ser utilizado por individuos que no se transportan de manera convencional.